por Konuco | Abr 11, 2024 | Destacadas, Salud
Madrid, 11 de abril de 2024 (EFE).- La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, ha explicado que en la región viven 388.536 personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes, es decir, casi el 6 % del total de madrileños, según datos que ha ofrecido este martes en un evento.
En la Jornada sobre Estrategias y Gestión de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, organizada por la Fundación Bamberg en la Real Academia Nacional de Medicina, García Menéndez ha anunciado que este año se publicará el segundo plan de atención, que abarcará hasta 2028 y que está estructurado en siete líneas generales.
Estas líneas son: sistemas de información; prevención, detección precoz, diagnóstico y asesoramiento genético; terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios; atención sanitaria, rutas asistenciales y trabajo en red.
«Soluciones innovadoras» para pacientes con enfermedades raras
Por su parte, el presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para Rodríguez-Santana, ha abogado por “buscar soluciones innovadoras que permitan mejorar la calidad de vida” de estas personas, que ha cifrado en tres millones en toda España, tanto en “las actuaciones tendentes a la prevención y diagnóstico precoz, como en la coordinación entre los diferentes dispositivos de un área de salud, la coordinación entre especialistas y el papel de los genetistas”.
Para ha hecho especial hincapié en estos últimos, ya que de las 7.000 enfermedades raras que hay definidas actualmente por la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente el 80 % tienen origen genético, mientras otras pueden ser resultado de factores ambientales o desconocidos.
A su vez, la directora de Relaciones Institucionales de Alexion Pharma -compañía dedicada exclusivamente en las enfermedades raras- Ana Ojanguren, ha apelado al diálogo y la colaboración entre todos los agentes implicados “para hacer las cosas bien, seguir avanzando juntos” y conseguir la “humanización” de la experiencia clínica y los tratamientos para estas personas.
Ojanguren ha afirmado que la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha muchas iniciativas sobre enfermedades raras y desde su compañía apoyan todas ellas y animan a seguir avanzando: “Las personas con estas enfermedades y sus familias lo necesitan”.
«Un reto para la atención sanitaria, social y económica»
En opinión de la directora de Acceso al Mercado de Alexion AZRD, Susana Simón, continuarán trabajando con las Comunidades Autónomas “para impulsar iniciativas en el marco de su plan estratégico de enfermedades poco frecuentes, así como las iniciativas en el ámbito de programas de acceso precoz e investigación que acerquen nuestras terapias a los pacientes”.
De nuevo, García Menéndez ha considerado que estos pacientes “son un reto para la atención sanitaria, social y económica”, ya que afectan a “cinco de cada 10.000 habitantes”, el diagnóstico es complejo y de media necesitan más de cinco años para ello, “asociados a elevada morbilidad, problemas de movilidad y la gran mayoría no tiene un tratamiento eficaz”.
Por ello, ha recordado, durante su intervención en el acto de la Fundación Bamberg, que existen “mil asociaciones de personas con enfermedades raras en el mundo y en España, la Federación que las engloba cuenta con 370 organizaciones asociadas”.
En España, el registro de personas afectadas por enfermedades raras se puso en marcha en 2015 y la Comunidad de Madrid aprobó un primer plan de atención a estas personas en 2016. EFE
Foto Cortesía: La directora de Relaciones Institucionales de Alexion Pharma, Ana Ojanguren, durante la Jornada sobre Estrategias y Gestión de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, organizada por la Fundación Bamberg en la Real Academia Nacional de Medicina, en Madrid. EFE/BAMBERG HEALTH/IMAGEN CEDIDA/CRÉDITO OBLIGATORIO
por Konuco | Abr 10, 2024 | Destacadas, Región
Bogotá D.C., 10 abril de 2024. El Tribunal Administrativo de Cundinamarca le dio la razón a Colombia y negó la demanda presentada por Hupecol, una importante empresa petrolera estadounidense, a la cual la Autoridad Nacional de Licencias Ambientales (ANLA) le revocó la licencia ambiental.
La compañía pretendía que se declarara la nulidad del acto administrativo expedido por la ANLA, con el que se le impidió desarrollar un proyecto de hidrocarburos en el Bloque Serranía, en un área de especial importancia ecosistémica, ubicada en los municipios de La Macarena, en el departamento del Meta, y San Vicente del Caguán, en el departamento del Caquetá, en una zona cercana a Caño Cristales.
Sin embargo, en sentencia del 1° de febrero de 2024, que no fue recurrida por la parte demandante, la Sección Primera del Tribunal Administrativo de Cundinamarca negó las pretensiones de la demanda, argumentando que la zona en la que se realizaría el proyecto fue declarada de especial importancia ecosistémica y, por lo tanto, cualquier actividad de extracción de hidrocarburos la pondría en riesgo.
“Esta sentencia ratifica que las políticas del Gobierno en materia de protección ambiental y de desescalamiento gradual del modelo extractivista son el camino para enfrentar el cambio climático. Además, evidencia que los intereses económicos no están por encima de los derechos ambientales y de la vida”, afirmó Jhon Camargo, director general (e) de la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado.
“La decisión constituye un precedente favorable para el Estado en materia de protección y conservación del medio ambiente, en particular en este caso del Área de Manejo Especial La Macarena, así como la ratificación del fin preventivo de las licencias ambientales como mecanismo para la garantía del desarrollo sostenible. Además, se evita el pago de una condena de más de 100 mil millones de pesos que se reclamaban como perjuicios”, afirmó Rodrigo Negrete Montes, director general de la ANLA.
La defensa judicial se realizó de forma conjunta entre la ANLA, Cormacarena y la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado.
por Konuco | Abr 10, 2024 | Destacadas, Región
Bogotá, D.C., 10 de abril de 2024. Cuarenta y nueve familias campesinas de Yarumal (Antioquia) recibieron títulos de propiedad por 180 hectáreas. Cuarenta de ellas son víctimas del conflicto armado.
La acción se hizo efectiva en el Día Nacional de las Víctimas y marca un día histórico en la reparación y formalización de la tenencia de la tierra en este municipio, tras años de incertidumbre y desplazamiento forzado, gracias al trabajo de la Agencia Nacional de Tierras.
Miriam Echavarría Osorio, junto con su familia, es una de las beneficiarias de esta iniciativa. En los lotes cultivan ají, caña, cacao, café y otros alimentos, en la misma tierra que fue trabajada por su padre durante más de cuatro décadas y que se vio ensombrecida por la violencia paramilitar a principios del milenio.
La historia de Miriam refleja la resiliencia y la esperanza de muchas familias en la región que han soportado los horrores de la guerra, pero se han mantenido firmes en su deseo de volver a sus raíces y reconstruir sus vidas.
El proceso de entrega de títulos simboliza un acto de justicia y abre un abanico de oportunidades para las familias beneficiadas, que ahora pueden acceder a mejoramientos de vivienda, créditos bancarios y proyectos productivos ofrecidos por el Estado. Este paso les brinda la seguridad jurídica necesaria para avanzar en el desarrollo agrícola y económico de la región.
Juan Felipe Harman, director general de la Agencia Nacional de Tierras, señaló que se trata de un avance significativo en la formalización de tierras y el acompañamiento del Estado en los programas nacionales de reforma agraria.
“Este gesto gubernamental reafirma el compromiso del Gobierno del Cambio con las víctimas del conflicto, asegurando que la seguridad jurídica de la tierra pertenece a los campesinos que han retornado y contribuyen al desarrollo del país», apuntó Harman.
La felicidad de doña Miriam y su familia refleja el sentimiento de muchas otras que hoy ven materializado el derecho a la tierra, un proceso que describe como rápido y gratuito, y que les motiva a trabajar con mayor entusiasmo en sus cultivos.
Este logro simboliza la restitución de un derecho fundamental y representa un paso adelante en la cicatrización de las heridas dejadas por décadas de conflicto en Colombia.
La gestión de la Unidad de Gestión Territorial (UGT) Antioquia de la Agencia Nacional de Tierras culminó en menos de siete meses.
por Konuco | Abr 10, 2024 | Destacadas, Región
Bogotá D.C. 10 de abril de 2024. La Fiscalía General de la Nación identificó el patrimonio ilegal que habrían constituido cinco integrantes de una misma familia, que harían parte de una estructura narcotraficante señalada de transportar cocaína camuflada en vehículos de carga desde Huila y Caquetá hacia las denominadas plazas de vicio de la ciudad de Bogotá.
Fueron ocupados con fines de extinción de dominio bienes avaluados en más de 3.300 millones de pesos, que pertenecerían a integrantes de una misma familia
En ese sentido, un fiscal de la Dirección Especializada de Extinción del Derecho de Dominio impuso medidas cautelares de suspensión del poder dispositivo, embargo y secuestro sobre 4 inmuebles urbanos y 2 rurales, y 15 vehículos que presuntamente fueron destinados para el acopio de las sustancias ilícitas y adquiridos con dineros producto del traslado de estupefacientes.
Las propiedades, avaluadas preliminarmente en 3.300 millones de pesos, fueron ocupadas en diligencias realizadas por el CTI y el Grupo de Rastreo de Activos Ilícitos (GRAI) en Florencia y Montañita (Caquetá), y Pitalito (Huila).
Los elementos de prueba indican que la organización impactada estaría conformada por la señora Milady Rojas Gutiérrez; los hermanos José Liovis, Álvaro Fabio y Jorge Eliecer Barragán Murcia; y Yecid Barragán Rojas.
En el curso de la investigación, el señor José Liovis Barragán Murcia fue capturado en situación de flagrancia en enero del año 2021, en un retén militar ubicado entre Florencia y Morelia (Caquetá). Esta persona se movilizaba en un vehículo en el que iban ocultos 34 paquetes de clorhidrato de cocaína.
La Sociedad de Activos Especiales (SAE) será la encargada de administrar los bienes afectados con fines de extinción de dominio.
por Konuco | Abr 10, 2024 | Destacadas, Región
Federico Gutiérrez, como alcalde de Medellín, y Andrés Julián Rendón, como gobernador de Antioquia, ya ajustaron sus primeros 100 días de mandato. Para docentes analistas de la Universidad de Medellín, ambos mandatarios han traído confianza en la ciudadanía y en el sector productivo, pero aún enfrentan grandes retos en temas de seguridad.
De acuerdo con Pedro Piedrahita, jefe del programa de Ciencia Política de la UdeMedellín, lo más positivo en la gestión de Gutiérrez ha sido la confianza con el sector privado y la ciudadanía.
“Lo que se ha hecho en estos 100 días de gobierno es establecer esa confianza no solo de los ciudadanos hacia el alcalde Gutiérrez sino también de la alcaldía hacia los ciudadanos y esto se ha visto en obras y acciones muy sencillas como ver mantenimiento constante en las zonas verdes de la ciudad, operatividad de los organismos de seguridad, de los mismos agentes de movilidad, y esto ha permitido que la gente tenga satisfacción en estos días y esto se traduce en una confianza al gobierno”, explicó Piedrahita.
Sin embargo, la seguridad es un gran reto para el mandatario del distrito, a pesar de que la Policía Metropolitana del Valle de Aburrá haya reportado reducciones en algunos delitos.
“Ya tenemos la experiencia de su primer mandato que fue una estrategia marcada por captura por grandes jefes, tendríamos que esperar cuál va a ser la dirección de seguridad y lo que uno esperaría es que esta estrategia de seguridad se base en estudios y evidencia y que no estén enfocadas en temas de percepción que están asociados a estrategias de comunicación política”, agregó el docente.
Para el profesor Milton Andrés Rojas Betancur, profesor de la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas, hay que esperar que se materialice el Plan de Desarrollo de esta alcaldía para ver su norte. Sin embargo, consideró que la gestión en estos 100 días ha mostrado resultados en seguridad.
“Hay una reducción leve en ciertos indicadores de seguridad como hurto a motocicletas y a personas; hay más reducción, no muy significativa, en extorsión que es uno de los grandes temas de la agenda de seguridad en Medellín que le van a generar unos retos muy considerables a esta administración junto con el Gobierno Nacional”, afirmó Rojas.
De otro lado, ambos docentes coinciden en que seguirán los roces entre ‘Fico’ y el presidente Gustavo Petro, pues el mandatario de los medellinenses es firme en su camino a la oposición. “Claramente el alcalde Federico tiene una agenda de oposición al gobierno, eso es completamente natural en una democracia; sin embargo, hay que esperar cuando se apruebe el Plan de Desarrollo, cómo se van a generar las acciones del Plan de desarrollo Distrital con el departamento y también con el Plan de Desarrollo Nacional”, dijo Pedro Piedrahita.
Al respecto, Milton Andrés Rojas, dijo que: “la relación entre el gobierno local y el gobierno nacional, por las cualidades de los mandatarios, es tensa y seguramente no cambiará (…) eso va a generar algunos problemas en el lineamiento de políticas públicas especiales en paz total y políticas de seguridad y también dependiendo de lo que apruebe el Plan de Desarrollo si hay obras que requieran mucha financiación de la Nación y ahí puede haber algunas dificultades significativas”.
La gestión del gobernador de Antioquia
El profesor Pedro Piedrahita explicó que la gestión del gobernador Andrés Julián Rendón se ha caracterizado por restablecer la confianza y sobre todo por crear una agenda de oposición al Gobierno Nacional basada en la autonomía fiscal del departamento de Antioquia.
“De ahí se entienden asuntos importantes que se vienen planteando como es la vaca para terminar el tema del Túnel del Toyo (además de las vías 4G), que más allá de si se cumple la recaudación de los dineros, en últimas es crear una agenda de oposición y sobre todo fortalecer ese malestar que hay en la ciudadanía en el departamento de Antioquia respecto a la gestión del Gobierno Nacional”, detalló el docente de ciencias políticas.
Agregó que el gobernador se destaca por su carisma que llega más a la ciudadanía que su antecesor, Aníbal Gaviria. Sin embargo, dijo que el mandatario departamental tiene grandes retos en materia de seguridad, sobre todo en las subregiones del Bajo Cauca y el Urabá antioqueño.
“Hay unas disputas por los territorios, en particular el Clan del Golfo o las Autodefensas Gaitanistas de Colombia con el Eln, incluso con disidencias. Esto es un asunto grave porque también lo que está evidenciado es que el Estado colombiano nunca ha estado en ciertos territorios y esa sigue siendo una falla estructural en términos institucionales, no solo del departamento sino del país”, concluyó el docente quien dijo que hay que esperar para que el gobernador presente su estrategia de seguridad y que sea más allá de grandes anuncios.
