Organizado por La Asociación Colombiana del Síndrome Prader-Willi en colaboración de IPSWO, La Sociedad Colombiana de Medicos Genetistas, La Universidad Javeriana y la Secretaría de Salud de Cali
Si bien el síndrome de Prader-Willi es una enfermedad poco común entre la gente, su atención, diagnóstico y tratamiento son temas que han ido evolucionando con el paso de los años, debido a las investigaciones y trabajos realizados por algunos países, científicos y organizaciones.
Y es que según datos del Ministerio de Salud, en el mundo se han identificado más de 6.000 enfermedades huérfanas y en Colombia cerca de 2.198 patologías de estas, de las cuales, una de ellas es el síndrome de Prader-Willi, que aunque es desconocida entre los colombianos, hoy ya es tema principal de foros y eventos internacionales.
Tal es el caso del simposio “Una mirada integral al interior del síndrome de Prader- Willi”, Organizado por La Asociación Colombiana del Síndrome Prader-Willi en colaboración de IPSWO, La Sociedad Colombiana de Medicos Genetistas, La Universidad Javeriana y la Secretaría de Salud de Cali,que tendrá lugar los próximos 29, 30 y 31 de julio y que busca exponer a médicos, psicólogos, estudiantes, cuidadores y comunidad en general, los avances que ya existen alrededor del diagnóstico, tratamiento y atención de esta enfermedad.
De acuerdo con María Elvira García, presidente de la Asociación Colombiana del síndrome de Prader-Willi, una de las entidades organizadoras de este evento, si bien parece bastante caótico todo lo que se dice al respecto de esta alteración genética, lo cierto es que desde que se descubrió este síndrome en 1956, se han logrado bastantes hallazgos que han permitido una óptima calidad de vida para los pacientes.
“Por ejemplo, se ha detectado que con un diagnóstico temprano, rehabilitación integral, una buena dieta alimentaria, el acompañamiento psicológico, la inclusión social y la unión familiar, la vida del paciente puede ser más alentadora, ya que esta población ha demostrado una amplia superación de sí misma, al poder tener estudios superiores y emprendimientos”, cuenta García.
Este evento, que se desarrollará de forma virtual, contará con la participación de Tony Holland, presidente de la Organización Internacional del síndrome de Prader- Willi (IPWSO); Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Genetistas y profesor de la Universidad Javeriana, Norbert Hödebeck-Stuntebeck, Presidente de la Junta de Cuidadores y Proveedores de la IPWSO; el dr. Dan Driscoll y la Dra. Jeniffer Miller, referentes mundiales en la investigación y tratamiento del Síndrome, entre algunos de los 24 conferencistas invitados.
Cabe resaltar que el Prader-Willi es una enfermedad huérfana que no es hereditaria y que afecta el cromosoma 15 y causa un daño en el hipotálamo, lo que conlleva a que los pacientes con esta patología sufran de hipotonía (falta de tono muscular), apetito insaciable, dificultades en la forma de relacionarse con las demás personas, retardo cognitivo de leve a severo, alteraciones del sueño, problemas de crecimiento y desarrollo y alteraciones del metabolismo entre los más notables, es llamado “el mal de los mil síntomas”. Las personas con SPW, requieren durante toda su vida de acompañamiento permanente.
Según datos de la Asociación Colombiana del síndrome de Prader Willi, entidad que se ha encargado de identificar el número de casos con esta patología en el país, se estima que en Colombia entre 2500 y 3000 personas padecen de esta alteración genética y en el mundo, 1 de cada 15.000 personas nacen con esta enfermedad.