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Colombia, escenario del primer evento virtual sobre el síndrome de Prader- Willi

Colombia, escenario del primer evento virtual sobre el síndrome de Prader- Willi

Organizado por La Asociación Colombiana del Síndrome Prader-Willi en colaboración de IPSWO, La Sociedad Colombiana de Medicos Genetistas, La Universidad Javeriana y la Secretaría de Salud de Cali

Si bien el síndrome de Prader-Willi es una enfermedad poco común entre la gente, su atención, diagnóstico y tratamiento son temas que han ido evolucionando con el paso de los años, debido a las investigaciones y trabajos realizados por algunos países, científicos y organizaciones.

Y es que según datos del Ministerio de Salud, en el mundo se han identificado más de 6.000 enfermedades huérfanas y en Colombia cerca de 2.198 patologías de estas, de las cuales, una de ellas es el síndrome de Prader-Willi, que aunque es desconocida entre los colombianos, hoy ya es tema principal de foros y eventos internacionales.

Tal es el caso del simposio “Una mirada integral al interior del síndrome de Prader- Willi”, Organizado por La Asociación Colombiana del Síndrome Prader-Willi en colaboración de IPSWO, La Sociedad Colombiana de Medicos Genetistas, La Universidad Javeriana y la Secretaría de Salud de Cali,que tendrá lugar los próximos 29, 30 y 31 de julio y que busca exponer a médicos, psicólogos, estudiantes, cuidadores y comunidad en general, los avances que ya existen alrededor del diagnóstico, tratamiento y atención de esta enfermedad.

De acuerdo con María Elvira García, presidente de la Asociación Colombiana del síndrome de Prader-Willi, una de las entidades organizadoras de este evento, si bien parece bastante caótico todo lo que se dice al respecto de esta alteración genética, lo cierto es que desde que se descubrió este síndrome en 1956, se han logrado bastantes hallazgos que han permitido una óptima calidad de vida para los pacientes.

“Por ejemplo, se ha detectado que con un diagnóstico temprano, rehabilitación integral, una buena dieta alimentaria, el acompañamiento psicológico, la inclusión social y la unión familiar, la vida del paciente puede ser más alentadora, ya que esta población ha demostrado una amplia superación de sí misma, al poder tener estudios superiores y emprendimientos”, cuenta García.

Este evento, que se desarrollará de forma virtual, contará con la participación de Tony Holland, presidente de la Organización Internacional del síndrome de Prader- Willi (IPWSO); Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Genetistas y profesor de la Universidad Javeriana, Norbert Hödebeck-Stuntebeck, Presidente de la Junta de Cuidadores y Proveedores de la IPWSO; el dr. Dan Driscoll y la Dra. Jeniffer Miller, referentes mundiales en la investigación y tratamiento del Síndrome, entre algunos de los 24 conferencistas invitados.

Cabe resaltar que el Prader-Willi es una enfermedad huérfana que no es hereditaria y que afecta el cromosoma 15 y causa un daño en el hipotálamo, lo que conlleva a que los pacientes con esta patología sufran de hipotonía (falta de tono muscular), apetito insaciable, dificultades en la forma de relacionarse con las demás personas, retardo cognitivo de leve a severo, alteraciones del sueño, problemas de crecimiento y desarrollo y alteraciones del metabolismo entre los más notables, es llamado “el mal de los mil síntomas”. Las personas con SPW, requieren durante toda su vida de acompañamiento permanente.

Según datos de la Asociación Colombiana del síndrome de Prader Willi, entidad que se ha encargado de identificar el número de casos con esta patología en el país, se estima que en Colombia entre 2500 y 3000 personas padecen de esta alteración genética y en el mundo, 1 de cada 15.000 personas nacen con esta enfermedad.

Llegó al país vacuna ‘Moderna’ contra el covid-19

Llegó al país vacuna ‘Moderna’ contra el covid-19

Según anunció el Ministerio de Salud, la última de las vacunas adquiridas por el Gobierno Nacional para la inmunización de los colombianos contra el covid-19, está próxima a ser distribuida a los departamentos. En ese contexto, es de suma importancia que la ciudadanía conozca las características de este biológico y sus beneficios.

“Esta es una vacuna que se suministra a través de dos dosis y logra una muy buena protección contra la enfermedad severa de la covid-19. Además, se ha demostrado que es bastante segura y que no produce mayor cantidad de efectos adversos”, indicó Leonardo Arregocés, director de Medicamentos y Tecnologías en Salud del Ministerio de Salud.

Sin embargo, lo que se ha evidenciado en estudios realizados es que las personas que ya tuvieron la enfermedad, requieren una sola dosis para obtener protección, con una respuesta inmune muy potente.

La empresa Moderna es una casa farmacéutica, de origen estadounidense, que lleva varios años desarrollando medicamentos. La vacuna es uno de los grandes productos que tiene. Los estudios indican que este biológico se puede aplicar en mayores de 18 años. “Lo que nos ha mostrado la farmacéutica es que ya tienen en curso los estudios para utilizar la vacuna en poblaciones más jóvenes, de doce años en adelante”, asegura Arregocés.

Según la secretaria de Salud Pública Distrital, Miyerlandi Torres Agredo, “nos encontramos a la espera de la llegada a Cali de las vacunas de esta casa farmacéutica”. La funcionaria le recordó a los ciudadanos que todos los biológicos contra el covid-19 incluidos en el Plan Nacional de Vacunación y que están disponibles en la ciudad, “son seguros y efectivos”.

Cabe resaltar que aunque la vacunación reduce el riesgo de enfermarse gravemente, llegar a una Unidad de Cuidado Intensivo-UCI o fallecer a causa del covid, las personas deben seguir implementando las medidas de bioseguridad como el uso de tapabocas, lavado y desinfección de manos, distanciamiento físico entre personas y evitar aglomeraciones.

Estudios internacionales demuestran que no existe ningún nivel de toxicidad a madres gestantes que se vacunen contra covid 19

Estudios internacionales demuestran que no existe ningún nivel de toxicidad a madres gestantes que se vacunen contra covid 19

La pandemia por covid-19 ha impactado a todas las poblaciones; sin embargo, las mujeres gestantes son consideradas un grupo de alto riesgo debido a la vulnerabilidad que implica su estado, ya que al contraer el virus pueden padecer la enfermedad de manera más severa y afectar su vida y la del bebé.

Existen estudios internacionales que demuestran que no existe ningún nivel de toxicidad, es decir, que no le va a hacer daño ni al bebé, ni a la madre. Entonces, es completamente importante y necesario que todas las mujeres gestantes se vacunen, no solamente por ellas, sino por sus hijos”, aseguró.

En el país, la primera causa de mortalidad materna es la preeclampsia, enfermedad por el aumento de la presión arterial durante el periodo de gestación.

A raíz de los últimos dos picos, “en este momento la segunda causa de mortalidad materna en Colombia es la enfermedad por covid-19”, explicó Cuintaco. Colombia está obligada, de acuerdo con tratados internacionales firmados, a cumplir con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, uno de ellos es la reducción de la mortalidad materna, por el rol de dadoras de vida que tienen las mujeres gestantes, y que repercute en el desarrollo de la nación.

“Es súper importante que, como país, nosotros nos comprometamos a la vacunación y a prevenir la mortalidad materna en las mujeres gestantes”, expresó la dirigente, quien señaló que Minsalud y FECOLSOG trabajaron de manera conjunta para tomar la decisión de incluir a las mujeres gestantes en el Plan Nacional de Vacunación, basados en la evidencia científica.

“Arrancamos desde finales de mayo de este año con el Ministerio de Salud y Protección Social unas mesas de trabajo para la verificación de conceptos técnicos, en los cuales el Comité de Salud Materna y Perinatal de la Federación trabajó, desarrolló, investigó, revisó toda la bibliografía internacional existente, a la fecha, de países como Estados Unidos, Reino Unido, en donde han iniciado la vacunación con gestantes. No hay ningún caso adverso que se haya dado a causa de la vacunación, ni en la madre ni en el bebé que viene en camino”, dijo.

Después de recopilada esta información, la cartera de Salud se encargó de la verificación y presentación de la propuesta ante el Invima, para que hoy la vacunación en gestantes sea una realidad.

“Invitamos a todas las mujeres a esta gran ‘vacunatón’ que ha organizado el Ministerio de Salud y Protección Social, este 23, 24 y 25 de julio, para que ustedes y sus hijos estén protegidos con estas dosis de Pfizer, que han sido priorizadas por el Gobierno de Colombia en un esfuerzo enorme, para que ustedes y ese futuro que todas traemos en nuestros vientres puedan estar bien y con salud”, manifestó.

Asimismo, hizo extensiva la invitación al núcleo familiar de las mujeres en estado de embarazo a ser responsable en el tema de la vacunación. “Padres, abuelos, cuidadores, todos aquellos que se encuentren en contacto con la mujer gestante, que se encuentren priorizados y que no hayan ido a vacunarse, es importante que lo hagan, no solamente por ellos sino por la vida de la madre y de ese bebé que viene en camino”.

Controles prenatales en pandemia

Diana Cuintaco también hizo un llamado a las mujeres gestantes a cumplir sin falta sus controles prenatales para prevenir todo tipo de enfermedades, con todas las medidas de bioseguridad, ya que la pandemia continúa.

“Las entidades prestadoras de servicios de salud conocen la importancia de las mujeres gestantes, del binomio madre e hijo, pero, reiteramos, nosotras las mujeres, como madres, como creadoras de vida, somos las llamadas a cumplir con nuestros controles prenatales”, apuntó.

Como mujer gestante, tiene claro que el autocuidado es clave para tener un embarazo seguro, al igual que en su núcleo familiar; así como los controles médicos, de los cuales resaltó que se debe tener también control prenatal de salud mental y odontología.

Manifestó haberse vacunado a primera hora de este viernes y recalcó la invitación a vacunarse a todas las mujeres gestantes. “Hoy es el momento de aprovechar esta gran oportunidad que tenemos para tener una protección extra y poder pasarle el mayor número de anticuerpos a nuestros bebés”, puntualizó.

El país analiza la evidencia sobre una posible dosis de refuerzo

El país analiza la evidencia sobre una posible dosis de refuerzo

Al ser consultado sobre si en el país se implementaría una tercera dosis o dosis de refuerzos con las vacunas contra el covid-19, el ministro de Salud y Protección Social, Fernando Ruiz Gómez, señaló que es una decisión que aún sigue en estudio y que es continuamente analizada por el equipo asesor de vacunas, el cual revisa la evidencia en torno a esa posibilidad.

“Anoche estuvimos revisando la evidencia a ese respecto; es un tema muy incierto. Todavía no hay evidencia y la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) lo ha especificado: No hay evidencia completa sobre la pérdida de inmunidad”, aseguró Ruiz Gómez.

No obstante, manifestó que se debe prever la posibilidad de que la inmunidad generada pueda decaer, por lo que sería necesario una tercera o dosis de refuerzo, en el caso que se considera.

“Estamos cerca de decisiones de tipo presupuestal y de definiciones de guardar presupuestos para una próxima vacuna; es muy probable un refuerzo de vacunación el año entrante”, resaltó el ministro.

En ese sentido, explicó, lo que está por definirse es qué tipo de vacuna y a qué grupo poblacional se le debería aplicar este refuerzo, teniendo en cuenta que hay estudios que muestran cómo la probabilidad de reducción de la protección en la inmunidad generada es mayor, por ejemplo, en población mayor de 90 años. “Eventualmente tendríamos que vacunar y proteger a ciertos grupos poblacionales”, indicó el jefe de la cartera de Salud, quien para finalizar detalló que podría darse la combinación de vacunas, aunque precisó que “es un tema que se está abriendo espacio en la literatura científica”.

 

En la nueva etapa del plan de vacunación el turno es para colombianos entre 30 a 34 años

En la nueva etapa del plan de vacunación el turno es para colombianos entre 30 a 34 años

El ministro de Salud, Fernando Ruiz, anunció que a partir de hoy viernes se abre la vacunación para la población de 30 a 34 años de edad en todo el territorio nacional, asimismo, señaló que se hará la unificación de etapas en municipios con población menor a 100.000 habitantes, lo que significa que ya no habrá la restricción de edades ara recibir la vacuna contra el coronavirus.

“El objetivo es terminar el acopio de vacunas que tenemos actualmente en reserva y continuar con el plan de vacunación extendiendo a un nuevo grupo de edad, que nos permitirá llegar con la vacuna a millones de colombianos motivándolos a todos en la necesidad de vacunarse”, dijo Fernando Ruiz, ministro de Salud.

En ese sentido, el Ministro invito a los colombianos aplicarse la vacuna debió a que los biológicos en personas de edad media y personas jóvenes produce unos efectos muy importantes en reducción de la mortalidad y, obviamente, reducción del contagio por COVID-19.

De otra parte, todas las mujeres embarazadas, mayores a 12 semanas de gestación, iniciarían su plan de vacunación especialmente en las grandes ciudades, en lo que denomino la gran vacunatón para dicha población, que se realizará durante todo el fin de semana por lo que se dispuso de las vacunas de Pfizer que llegaron al país esta semana.