por Konuco | Abr 11, 2024 | Destacadas, Salud
Madrid, 11 de abril de 2024 (EFE).- La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, ha explicado que en la región viven 388.536 personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes, es decir, casi el 6 % del total de madrileños, según datos que ha ofrecido este martes en un evento.
En la Jornada sobre Estrategias y Gestión de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, organizada por la Fundación Bamberg en la Real Academia Nacional de Medicina, García Menéndez ha anunciado que este año se publicará el segundo plan de atención, que abarcará hasta 2028 y que está estructurado en siete líneas generales.
Estas líneas son: sistemas de información; prevención, detección precoz, diagnóstico y asesoramiento genético; terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios; atención sanitaria, rutas asistenciales y trabajo en red.
«Soluciones innovadoras» para pacientes con enfermedades raras
Por su parte, el presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para Rodríguez-Santana, ha abogado por “buscar soluciones innovadoras que permitan mejorar la calidad de vida” de estas personas, que ha cifrado en tres millones en toda España, tanto en “las actuaciones tendentes a la prevención y diagnóstico precoz, como en la coordinación entre los diferentes dispositivos de un área de salud, la coordinación entre especialistas y el papel de los genetistas”.
Para ha hecho especial hincapié en estos últimos, ya que de las 7.000 enfermedades raras que hay definidas actualmente por la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente el 80 % tienen origen genético, mientras otras pueden ser resultado de factores ambientales o desconocidos.
A su vez, la directora de Relaciones Institucionales de Alexion Pharma -compañía dedicada exclusivamente en las enfermedades raras- Ana Ojanguren, ha apelado al diálogo y la colaboración entre todos los agentes implicados “para hacer las cosas bien, seguir avanzando juntos” y conseguir la “humanización” de la experiencia clínica y los tratamientos para estas personas.
Ojanguren ha afirmado que la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha muchas iniciativas sobre enfermedades raras y desde su compañía apoyan todas ellas y animan a seguir avanzando: “Las personas con estas enfermedades y sus familias lo necesitan”.
«Un reto para la atención sanitaria, social y económica»
En opinión de la directora de Acceso al Mercado de Alexion AZRD, Susana Simón, continuarán trabajando con las Comunidades Autónomas “para impulsar iniciativas en el marco de su plan estratégico de enfermedades poco frecuentes, así como las iniciativas en el ámbito de programas de acceso precoz e investigación que acerquen nuestras terapias a los pacientes”.
De nuevo, García Menéndez ha considerado que estos pacientes “son un reto para la atención sanitaria, social y económica”, ya que afectan a “cinco de cada 10.000 habitantes”, el diagnóstico es complejo y de media necesitan más de cinco años para ello, “asociados a elevada morbilidad, problemas de movilidad y la gran mayoría no tiene un tratamiento eficaz”.
Por ello, ha recordado, durante su intervención en el acto de la Fundación Bamberg, que existen “mil asociaciones de personas con enfermedades raras en el mundo y en España, la Federación que las engloba cuenta con 370 organizaciones asociadas”.
En España, el registro de personas afectadas por enfermedades raras se puso en marcha en 2015 y la Comunidad de Madrid aprobó un primer plan de atención a estas personas en 2016. EFE
Foto Cortesía: La directora de Relaciones Institucionales de Alexion Pharma, Ana Ojanguren, durante la Jornada sobre Estrategias y Gestión de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, organizada por la Fundación Bamberg en la Real Academia Nacional de Medicina, en Madrid. EFE/BAMBERG HEALTH/IMAGEN CEDIDA/CRÉDITO OBLIGATORIO
por Konuco | Mar 27, 2024 | Destacadas
Antioquia, 27 de marzo de 2024. Según la Organización Mundial de la Salud, la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, sin embargo, un adecuado tratamiento puede mejorar la calidad de vida de hasta el 70% de las personas con esta patología. Esta enfermedad se define como una afectación crónica, caracterizada por crisis recurrentes que se ocasionan por descargas eléctricas anormales de las células del cerebro.
“La epilepsia es una enfermedad que afecta a personas de todas las edades, en todo el mundo y la prevalencia es igual tanto en hombres como en mujeres. Las causas pueden ser diversas y entre estas se encuentran problemas en el parto que ocasionen daño cerebral, factores genéticos, cualquier tipo de lesión o traumatismos por accidentes, infecciones cerebrales como meningitis o encefalitis, accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro, entre otras. Aunque aún no existe una cura definitiva para la epilepsia, muchos pacientes logran vivir sin convulsiones con el tratamiento adecuado, ya sea con la administración apropiada de medicamentos anticrisis o por medio de cirugía”, comenta la Dra. Yamile Calle, epileptóloga del Hospital San Vicente Fundación Medellín.
Las crisis de epilepsia se clasifican en dos tipos: las crisis focales, que envuelven solo una parte del cerebro y puede extenderse al resto de la corteza cerebral, y las crisis generalizadas, que son las más difíciles de ver a través de resonancias, ya que el cerebro puede estar sano estructuralmente pero en su parte molecular tiene alteraciones en el funcionamiento y puede ocasionar pérdida del conocimiento.
La manera más efectiva de determinar la enfermedad es a través de un diagnóstico clínico inicial, ya que no todas las personas que convulsionan tienen epilepsia. Por esto, el diagnóstico se basa principalmente en las descripciones de los eventos que hacen la familia y el paciente; en base a esto el médico tratante puede recurrir a ayudas diagnósticas para realizar exámenes más específicos como un electroencefalograma, resonancia magnética cerebral y estudios neuropsicológicos.
“La importancia de ofrecer un tratamiento oportuno y adecuado para estos pacientes es vital, ya que la epilepsia mal controlada puede ocasionar complicaciones y riesgos para la salud como lesiones durante una convulsión, ahogo, depresión o ansiedad, muerte repentina, deterioro de la memoria, entre otras. El Hospital San Vicente Fundación Medellín cuenta con un equipo multidisciplinario enfocado en el diagnóstico oportuno de la enfermedad para ofrecer un tratamiento personalizado. La institución tiene dos neurocirujanos funcionales, un neurocirujano de epilepsia, dos epileptólogos, un neuropsicólogo, una enfermera jefe, tres neuropediatras, trabajador social, neurólogos, entre otras especialidades. Además, contamos con un Laboratorio de Neurofisiología, el cual se encarga de realizar estudios para identificar enfermedades del sistema nervioso central, mediante la utilización de equipos y técnicas de análisis avanzado”, comenta Marta Nancy Mesa, enfermera profesional de la Clínica de Epilepsia del Hospital San Vicente Fundación Medellín.
Aunque la cirugía no es la primera línea de tratamiento, los pacientes que no responden bien a los medicamentos son evaluados para procedimientos quirúrgicos, dependiendo de su elegibilidad y estado de salud. El tipo de cirugía a realizar depende de la ubicación de las neuronas que desencadenan la convulsión y de la edad del paciente. Los tipos de cirugía incluyen la cirugía resectiva, la cual consiste en extraer una pequeña parte del cerebro con el objetivo de que las crisis mejoren. Y la cirugía no resectiva o de neuroestimulación, la cual consiste en colocar un dispositivo, parecido a un marcapasos permanente, en lo más profundo del cerebro o en el nervio vago, para liberar señales eléctricas que modifican la actividad que induce las convulsiones.
La Clínica de Epilepsia del Hospital San Vicente Fundación Medellín ha atendido hasta la fecha 440 pacientes aproximadamente, de los cuales 418 son adultos y 26 niños. La unidad se ha destacado por contar con un servicio de asistencia social para los afectados a través de programas terapéuticos de asistencia psicológica a pacientes y familiares, apoyo social, servicios de emergencia, acompañamiento, diagnóstico de la condición de base, tratamiento quirúrgico, entre otros.
La Clínica de Epilepsia del Hospital San Vicente Fundación Medellín se une a la conmemoración del Día Mundial de la Epilepsia, una fecha para destacar la importancia de comprender esta enfermedad, y luchar contra el estigma social alrededor de la misma. Asimismo, es una oportunidad para incentivar la investigación y así mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
por Konuco | Nov 26, 2021 | Internacional
La Organización Mundial de la Salud (OMS) se pronunció este viernes y consideró preocupante la nueva variante del Coronavirus detectada en países de África y le puso como nombre Omicron, la decimoquinta letra del alfabeto griego.
«El grupo científico asesor sobre la evolución del virus SASR-CoV-2 comunicó a la OMS que esta variante debe ser designada como VOC (de preocupación), y la OMS designó la variante B.1.1.529 como VOC, al denominarla Omicron», se leyó en la misiva.
Según la OMS, las pruebas presentadas que apuntan a un cambio perjudicial de la epidemiología del COVID-19, toda vez que los expertos confirmaron que las pruebas PCR existentes son capaces de detectar esta peligrosa variante.
La variante Omicron tiene el potencial para propagarse con mayor rapidez y tiene numerosas mutaciones. Algunas de las cuales, según la entidad son preocupantes.
«Los datos preliminares apuntan al alto riesgo de reinfección con esta variante en comparación con otras VOCs. El número de los casos de contagio por esta variante está en auge en casi todas las provincias de Sudáfrica», constató el texto.
Al respecto, el presidente de Estados Unidos, Joe Biden, pidió a los países miembros de la Organización Mundial del Comercio (OMC) que renuncien a las protecciones de propiedad intelectual de las vacunas contra el COVID-19, a más tardar la próxima semana.
«Hago un llamado a las naciones a que se reúnan la próxima semana para enfrentar el desafío de renunciar a las protecciones de propiedad intelectual para las vacunas COVID-19, para que estas vacunas se puedan fabricar a nivel mundial», dijo Biden en un comunicado de prensa.
Biden también instó a vacunarse a quienes todavía no lo hicieron y a aplicar dosis de refuerzo ante la nueva variante. «Esta noticia de hoy reitera la importancia de avanzar rápidamente», precisó el mandatario.
Con la información de Sputnik
por Ximena Galindo | Mar 15, 2021 | Salud
En los últimos años, la población en muchos lugares del mundo ha asumido una visión integral de la planeación familiar. Aunque hoy persisten mitos en este ámbito, la planeación es abordada mucho más allá de la planificación o anticoncepción.
En un principio la planificación se centró en la lucha de las mujeres para utilizar ‘la píldora’, regular sus ciclos y eventualmente evitar embarazos no deseados, en el marco del ejercicio de su libertad. Pero hoy en día la planificación también se incluye dentro de un concepto más amplio de planeación familiar, enfocado en la construcción de un plan basado en la autonomía y la libertad alrededor de cuándo ser madres, ya que la edad dejó de ser un factor para impedirlo[.
Para entender qué aborda actualmente la “planeación familiar”, PlanM invita a conocer qué ocurrió desde la entrada de la anticoncepción.
La fertilidad en términos de libertad
Después de 60 años de la masificación de los productos anticonceptivos, aún permanecen mitos y temores en torno a su uso. Dentro de las razones más comunes se encuentra la ausencia de espacios para hablar de fertilidad libremente y las falsas creencias que se arraigan al imaginario colectivo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha calculado que, en los países en vía de desarrollo, cerca de 222 millones de mujeres desean posponer o evitar un embarazo, pero no utilizan ningún método anticonceptivo ni una planificación consciente en gran medida por no tener información clara, por el desconocimiento y por el miedo a efectos secundarios[5].
Aun así, desde la conferencia Internacional de Derechos Humanos en 1968, las mujeres han tomado mayor conciencia frente a los estereotipos que durante décadas determinaron su vida personal y profesional. A partir de esta fecha, la planificación familiar (enmarcada en el uso de anticonceptivos) se convirtió en un derecho fundamental y con ello surgieron movimientos feministas que empezaron a legitimar la autonomía sexual y reproductiva de la mujer.
Estos acontecimientos desataron controversias debido a la percepción sobre la mujer, pues se consideraba que la dimensión de la maternidad femenina era una obligación que biológicamente ya estaba determinada, y por ende la construcción de vida personal se veía guiada por unos parámetros sociales previamente establecidos.
Además, y a raíz de la “liberación” sexual de la mujer, se empezaron a incrementar los mitos propios de la idiosincrasia colectiva y se generó una ola de miedo frente a los planes de vida. Algunas culturas llegaron a prohibir el uso de algunos métodos anticonceptivos por el miedo a causar una infertilidad a largo plazo, y otras, en cambio, por factores socioeconómicos[9] se crearon “métodos caseros” que tuvieron resultados fallidos.
La ciencia detrás de la anticoncepción
Con la llegada de los métodos anticonceptivos, las mujeres experimentaron por primera vez una liberación en el ejercicio de la sexualidad, y aunque inicialmente estos métodos se crearon para regular los ciclos menstruales, permitieron la prevención del embarazo sin perder la concepción de la sexualidad humana como un aspecto fundamental e integral del ser humano.
