El viceministro de Salud, Jaime Hernán Urrego Martínez, instaló la Mesa Nacional de personas con Enfermedades Huérfanas/Raras (EHR) con el fin de analizar algunas de las principales problemáticas que enfrentan los pacientes de este tipo de enfermedades.

El encuentro se realizó en la sede principal del ministerio de Salud y Protección Social, y contó con la participación de representantes de las Asociación de Facultades de Ciencias de la salud, la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (ACEMI), la Asociación de Empresas Gestoras del Aseguramiento en Salud de Colombia, (Gestarsalud), la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC), y la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (ACESI)

En Colombia las enfermedades huérfanas se definen como «aquellas crónicamente debilitantes y/o graves, que representan una seria amenaza a la vida. Con una prevalencia menor a una persona por cada 5000, se reconocen las enfermedades raras, ultrahuérfanas y las olvidadas.

En la actualidad se reconocen 2.190 condiciones para el diagnóstico de estas enfermedades en el país, y el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas, SISPRO, contabiliza un total de 70.034 pacientes.

De acuerdo con la ley 1392 de 2010, estas enfermedades son un asunto de interés nacional y debe garantizarse el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación de las personas diagnosticadas, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de Salud y Protección Social.

La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras, como instancia de participación y apoyo en el diseño de políticas públicas en esta materia, está reglamentada por la resolución 1871 del año 2021 que define su funcionamiento y la reconoce como una instancia de apoyo en la creación y divulgación de diferentes acciones de política pública, orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas con dichas patologías.

Respecto a los inconvenientes que enfrentan los pacientes para un tratamiento integral, los expertos reconocen que una atención fraccionada es problemática para el cuidado de los pacientes. Asimismo, la deficiente articulación con las APS, las demoras administrativas para la atención y entrega de medicamentos, y la falta de implementación de Centros de Referencia, entre otros, dificultan un abordaje integral y holístico del paciente y su familia.

El viceministro de Salud, Jaime Urrego, se refirió al manejo integral de estas enfermedades, destacando la alineación del gobierno con una política de garantía de derechos bajo la premisa de construir sobre lo construido. «Somos respetuosos de toda la jurisprudencia y de la ley, empezando por las sentencias, la Ley estatutaria y la existente sobre enfermedades huérfanas, como una construcción de la sociedad con el Estado. Hay un acumulado histórico, ese es nuestro marco de referencia; y cómo operativizarlo para ganar universalidad, calidad y mantener participación, es lo que tenemos que pensar como política pública. La paradoja es que estos ejercicios de participación [segmentados por evento o por grupos], nos llevan, a veces, a una lógica de fragmentación del análisis sobre lo que sucede».

En otro aspecto, el viceministro reconoció la pérdida de una cultura de la prevención, que se traduce en detención temprana, análisis de riesgos y potencialidades. «Por eso el modelo que estamos proponiendo, dentro del programa de Salud Preventiva y Predictiva, es fundamental; y requiere del apoyo de la academia, de los investigadores, de las organizaciones de pacientes y de todos los actores del sistema, para juntos seguir construyendo».